INCLUSIONE SOCIALE E MALATTIE RARE:
LA METAFORA DEL SEGRETO DI KORALINE

Bari – Pavia (12 Ottobre 2023): L’associazione AID Kartagener APS è lieta di annunciare che il libro “Il Segreto di Koraline”, edito da Carthusia Edizioni, sarà disponibile in libreria dal 13 Ottobre. Tale pubblicazione nasce dalla volontà dell’associazione di sensibilizzare i ragazzi della scuola primaria (e non solo) verso il tema dell’inclusione sociale in generale ma nel caso specifico verso i soggetti fragili quali ad esempio quelli affetti da patologie rare.

In un piccolo villaggio nel profondo del mare vive una coraggiosa sirena, di nome Koraline, dalle ciglia immobili (in quanto affetto da una malattia rara, la Discinesia Ciliare Primaria) e con una straordinaria storia da raccontare. Tale storia diventa metafora universale per raccontare a tutti i bambini da un lato l’importanza di trovare il coraggio di uscire dalla propria bolla e dar voce alla propria storia straordinaria, perché merita sempre di essere condivisa; dall’altro di essere sensibili verso i più fragili ed essere inclusivi nei loro confronti.

“Uno degli obiettivi primari della nostra associazione è sensibilizzare l’opinione pubblica sulla situazione sociale dei soggetti affetti dalla nostra patologia e, più in generale, dalle malattie rare”, dichiara Letizia Andolfi, Presidente dell’associazione.
“Tale libro verrà consegnato anche ai centri di riferimento regionali riconosciuti per la diagnosi e cura della Discinesia Ciliare Primaria e/o della Sindrome di Kartagener al fine di distribuirlo a tutti i loro pazienti, soprattutto i più giovani, e di mitigare il senso di solitudine che colpisce chi è affetto da una malattia rara”, aggiunge Sara Bellu, consigliere dell’Associazione che ha seguito la realizzazione del libro.

“Sensibilizzare le giovani generazioni su questi temi attraverso strumenti consoni alla loro età è il primo passo per creare nell’opinione pubblica di domani maggiore consapevolezza e conoscenza del tema, prerequisito ad una maggiore speranza di inclusione sociale per tutti noi”, conclude la Presidente dell’Associazione.

L’Associazione promuoverà il libro tramite eventi pubblici ed iniziative nelle scuole al fine di promuovere una maggiore conoscenza di questi temi.
Tale lavoro è il frutto della collaborazione tra l’associazione, l’illustratrice Giada Negri, la scrittrice Francesca Dall’Ara e Carthusia Edizioni, casa editrice dall’elevata progettualità e specializzata in editoria per ragazzi.
A tal proposito l’Associazione ringrazia sentitamente i soggetti che hanno collaborato a tale pubblicazione anche per la sensibilità, non comune, dimostrata verso questi temi.

Clicca qui per scaricare il comunicato

L’ASSOCIAZIONE

L’Associazione ha la finalità di consentire la libera aggregazione di soggetti affetti da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) – sindrome di Kartagener per il conseguimento di fini condivisi , correlati a problemi di natura medica, assistenziale, legale e sociale.

L’attività dell’Associazione non ha fini di lucro e si muove nei campi della:

  • Ricerca scientifica;
  • Assistenza sanitaria;
  • Istruzione e formazione;
  • Assistenza sociale o socio assistenziale.

L’associazione si propone il raggiungimento e il perseguimento dei seguenti obiettivi:

  • Promuovere e coordinare progetti di ricerca scientifica finalizzati;
  • Elaborare protocolli genetici e medici che siano applicabili su tutto il territorio italiano;
  • Coordinare attraverso il proprio Comitato Tecnico Scientifico le ricerche sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener negli Istituti di ricerca nazionali;
  • Promuovere e divulgare le conoscenze sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e sindrome di Kartagener;
  • Tradurre in italiano pubblicazioni estere;
  • Promuovere la realizzazione di un canale informativo specifico per le scuole di ogni ordine e grado;
  • Raccogliere, coordinare, divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali;
  • Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener;
  • Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni affini, attive nei paesi esteri;
  • Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei riabilitatori.

Tutte le informazioni presenti nel sito devono servire a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente!!!